照顾一个患有狼疮的人不仅意味着责任的承担，还意味着经历的艰辛与挫折。经过数月乃至数年的支持与关怀，有时却得不到预期的结果和检查报告，这可能会让人感到沮丧，甚至会影响到坚持下去的信心。
要真正爱护并支持患有狼疮的人，首先需要理解这种疾病的性质。狼疮是一种自身免疫性疾病，患者的免疫系统会攻击自身健康组织，导致严重的健康问题，如器官衰竭，甚至在极端情况下可能导致死亡。
狼疮与人际关系
了解狼疮相关信息对于伴侣来说至关重要，以便在关键时刻能够给予深爱的人有效帮助。值得注意的是，患者可能并不希望被过于溺爱。因此，您提供支持的方式也将影响他们对这种帮助的接受程度。
了解疾病、制定合理计划、明白爱护狼疮患者不仅是身体上的斗争，还是心理上的挑战，这一点非常重要。为此，您可能需要快速调整生活方式，适应新的情况。
一次近乎死亡的经历
炮弹直接落入了掩体。
我们六个人在偏远冰川的哨所躲避猛烈炮火。当我从冲击中恢复过来时，惊讶地发现自己居然毫发无伤。在那一瞬间，我的大脑中只有一个念头——我甚至还没有告诉我的女友我爱她！
在接下来混乱的日子里，我找到了时间在一张撕碎的纸上给她写信。没有开场白，没有华丽辞藻，我甚至忘了提到我认为她是我见过的最美丽的女孩。我只是写道，生命太短暂，不该不承认我爱她，并希望她成为我的妻子。
我们频繁迁徙
我二十一岁，她还在上大学。我刚刚从军事学院毕业，进入了第一个岗位。我们两个的父亲都是军官，在同一地点服役，这也是我们几年前相识的原因。她学业优秀，父母对她的职业生涯寄予厚望。
她就是莫伊拉。在接下来的六年里，我们在爱与幸福的迷雾中度过。由于我的调任，我们经常搬家。我们住在泥房和帐篷里。在那些小房子里，我们创造了许多美好的回忆。由于偏远地区的生活条件有限，莫伊拉自学烹饪，做出了许多美味的菜肴，甚至掌握了甜品的制作。
她也为我带来了我最珍贵的礼物——我们的女儿，谢伊。当莫伊拉二十六岁时，她的皮肤上开始出现皮疹。出于对感染的担忧，我们去见了皮肤科医生。医生的诊断彻底粉碎了我们原本完美的生活。
她被诊断出患有狼疮
莫伊拉得了狼疮，这是一种影响全身器官的自身免疫性疾病，逐渐以随机的顺序削弱器官功能。更糟糕的是，医生告诉我们狼疮是无法治愈的，而莫伊拉的生命大约只剩下两年。我有一个朋友也患有狼疮，看到他每天在痛苦中挣扎，我真的害怕看到我的妻子经历同样的折磨。
我决心要尽可能了解有关狼疮的一切。在互联网和书籍的帮助下，我深入研究了全球各大医疗机构开展的医学研究。所有研究结果均表明找不到治愈之法，但确实有一些建议可以延长患者的生命，我们便开始着手实施。
到那时，她的疾病已经蔓延到肺部和心脏。她和谢伊是我的一切，我知道我会陪伴她度过每一个关键时刻。
我们决定让每一刻都特别
接下来的生活阶段是接受。一旦我们不再否认现实，我们决定不让病魔摧毁我们共同度过余生的快乐。我们开始将生活过得宛如每一刻都是我们的最后时光。
没有任何愿望会被忽视，没有任何梦想被认为难以实现。我们在最好的餐厅用餐，观看每一部新上映的电影，每个周末都会去乡间野餐。我们尽可能地享受每一天所能提供的一切。
我们买了一辆二手SUV，游历了两百英里内值得一游的每一个地方。患有狼疮的人常常被痛苦和绝望困扰，但莫伊拉希望她的家人记住她是一个快乐、自由的人，因此我们继续旅行。
她的病情愈加严重，我们却愈加充实地生活
我们彼此之间的爱与奉献达到了痴迷的程度。我们毫无保留地讨论莫伊拉的病情，以一种理智的方式应对她频繁的住院。我们女儿在这种环境中长大，莫伊拉总是全心投入到她每一天生活得更多、做得更多、看得更多的计划中。
她促使我做到最好。当我获得了一个在非洲的联合国重要职位时，她鼓励我去承担这一重任，认为这对我的职业生涯会产生积极影响，同时给予我宝贵的国际经验。在那段时间里，她与谢伊单独生活。归来的时候，我晋升为上校，并被派遣到全国另一半的地方指挥我的部队。
不久之后，她离开了我们
经过一年的分离，再次生活在一起显得更加特别。我们买了新车，交了新朋友，参加了每一个聚会，尽管对于莫伊拉来说，爬楼梯、忍受没有空调的生活、在阳光下活动越来越困难。但对一个患有狼疮的人而言，她的热情超过了我们每一个人。
圣诞节即将到来。我们的朋友来邀请我们参加下周六的圣诞聚会。莫伊拉依然决定去做甜点。那天她躺在床上，几乎没能抬起头，但她的精神依然光辉。担心被人看到她穿着睡衣，她仍然计划着要做的甜点，始终充满着对生活的热爱与关注。
然而，圣诞派对并没有如期举行。就在第二天，莫伊拉离开了这个世界。那时她三十八岁零八天。尽管她的去世并不是突如其来的，我们却没有准备好面对随之而来的巨大悲痛。此后，我决定成为全职的全职爸爸，不想错过谢伊生活中的任何时刻，因为她是我剩下的唯一亲人。
她比任何女人都更爱我。她去世后，她的朋友告诉我，莫伊拉曾说过：“我的皮肤变得越来越糟，身上长满了疣和伤痕，但隆恩依然让我觉得自己是这个世界上最美丽的女人。我只希望再多活一点时间，好让我能再多爱他一些。”
爱一个患有狼疮的人是我做过的最艰难的事情。时光总是考验着我们，脑海中不断萦绕着死亡的恐惧。然而，真爱战胜一切。生活太短暂，不应掩盖自身或他人的爱意，所以今天就一定要告诉你的朋友和家人你有多爱他们。